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Mucoviscidose
La mucoviscidose, maladie chronique, touche en France un nombre important d’enfants et de jeunes adultes. La complexité des soins et des traitements qu’elle nécessite, le désir des patients et des familles de s’intégrer dans la vie sociale conduisent le patient à prendre en charge ses soins avec l’aide des soignants et de son entourage. Si les soignants dans la mucoviscidose ont, depuis de nombreuses années, développé des pratiques d’éducation orientées vers les apprentissages du patient, celles-ci demeurent peu formalisées.

Pour améliorer l’efficacité de l’éducation thérapeutique et la prise en charge par le patient de sa maladie, il apparaît essentiel de lui conférer un cadre méthodologique, une démarche pédagogique raisonnée.

Ce programme de formation pédagogique a été rendu possible grâce à la collaboration de :

- Dr Sophie Ravilly, Directrice médicale, Vaincre la Mucoviscidose
- Dr Cécile Grosskopf, Pédiatre, CRCM Versailles
- Dr Valérie David, Pédiatre, CRCM Nantes
- Des 20 participants au groupe de réflexion sur l’éducation (professionnels de santé et patients) initié et animé par l’association « Vaincre la Mucoviscidose "
(site internet : www.vaincrelamuco.org)
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